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花季少女患红斑狼疮 几次欲放弃治疗

2009-3-29 15:56| 发布者: 宋3| 查看: 207| 评论: 0

   乌鲁木齐在线讯(记者宋建华报道)一个铅笔盒、一个小笔记本、一本故事会、一个小翻盖镜子,整齐地放在病床旁的窗台上,20岁的买里外热提戴着口罩,脸上和脚上还浮肿着,但是她亮亮的眼睛里始终含着笑,她母亲阿勒腾古丽在一旁默默地看着她。

每天妈妈都会给买里外热提梳头 乌鲁木齐在线记者 陈岩 摄

始终微笑着的买里外热提和同学正在谈天

    “自从去年12月底得病到现在,我们所有的积蓄都花光了,还借了3万多块钱,现在医院又在催医疗费了,我实在是拿不出一分钱了。看着女儿每天都笑,我都忍不住想哭,每次哭我都到外边去,不让她看到。”3月27日下午,在新疆医科大学第二附属医院肾病科的病房里,阿勒腾古丽哽咽着告诉记者。

    母亲:母女相依九年 卖血也要治好女儿

    新疆医科大学肾病科主任医师刘昭芹告诉记者,买里外热提现在情况不是很好,由于经济条件有限,他们只能给买里外热提比较便宜的新鲜血浆。而现阶段治这种病最好的药物是人血蛋白,一支就要600多。由于拖的时间比较久,买里外热提的肾脏损伤比较严重,“这个病属于需要长期治疗的疾病,如果停止治疗,她的肾、心、肝、脑、肺等身体各个系统和脏器都很快受到损害。”

    听到医生的介绍,阿勒腾古丽又开始哽咽了,她告诉记者,她丈夫2000年时就离家不知所踪,9年来,她靠打馕、买馓子和打工和女儿相依为命。 2006年底,上高二的买里外热提实在不愿她辛苦供她上学,就辍学去了一家幼儿园工作,虽然收入不多,但是母女两人生活很开心,“女儿特别懂事,虽然我没有告诉她病情,但是她看到我到处借钱,好几次都说不治了,在我的坚持下,她才勉强配合。”

    “我做梦也没有想到平时漂亮活泼的女儿得这种病,听说特别不好治,我卖血也要把她的病治好。”阿勒腾古丽哭着说。

    女儿:我要笑给妈妈看 想当个幼儿园老师

    买里外热提静静地躺在病床上,笑着看着母亲和记者聊天。看到母亲流泪了,她把头侧了过去,记者看到她咬着牙,泪水从眼角流了下去。

    阿勒腾古丽去了外面,买里外热提单独和记者聊了起来,她捋了捋头发说:“刚开始犯病的时候全身浮肿,根本就没法见人,现在我每天都让妈妈帮我梳头,洗脸,擦口红,我要漂亮地笑给妈妈看。妈妈一个人照顾了我这么多年,现在还到处求别人借钱,她太苦了,我不能再烦她。”

    “我上小学六年级的时候,当时爸爸走了,妈妈没工作,我和妈妈住在租来的小房子里,妈妈买了一包方便面,泡了之后把面都给我吃了,她自己只喝剩下的汤。”买里外热提带着笑容说,眼泪却顺着脸颊流到了口罩里。

    买里外热提还告诉记者,她在幼儿园工作的时候,最喜欢和小孩子一块玩,她做梦都想做个幼儿园老师。等病好了,她要赶紧找个工作,先替妈妈把借别人的钱还掉,然后考个教师资格证,去当一名幼儿园老师。

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